Tamarka je jedna z „palčekov“. Tí potrebujú na liečbu státisíce ročne, no poisťovne ju nepreplácajú

Trpia raritným ochorením, no k účinnému lieku sa u nás nevedia dostať. Detskí pacienti s achondropláziou známi aj ako palčekovia potrebujú na liečbu každý rok státisíce eur, no poisťovne ju u nás nepreplácajú. A tieto deti času nazvyš nemajú.

Deti s achondropláziou majú okrem nízkeho vzrastu mnohé ďalšie zdravotné komplikácie. Od častých zápalov uší a dutín až po problémy so zle zakrivenou chrbticou, ktoré ich môžu priviesť na operačný stôl. A to nie je všetko.

„Ich miecha nemá dostatok priestoru v úzkych kostených štruktúrach, môže narastať vnútrolebečný tlak a to im môže spôsobovať až život ohrozujúce stavy, keď to treba neurochirurgicky operovať,“ hovorí endokrinologička Adriana Dankovčíková z DFN v Košiciach.

Navštívili sme deväťročnú Tamarku. Napriek tomu, že sa narodila so zriedkavým ochorením, rada sa korčuľuje aj či bicykluje.

„Mojím bicyklom rada chodím do školy a zo školy a je nám palčekom pripravený na mieru,“ povedala nám.

​Cítia sa opustení

Ďalším problémom je psychika týchto pacientov.

„Ako tieto deti rastú, uvedomujú si, že sa odlišujú. Nemôžu športovať tak, ako chcú, na telesnej sú hendikepované. Pri všetkých činnostiach v škole si vyžadujú inú pozornosť. Prichádzajú depresívne stavy, úzkosť, tieto deti sa cítia opustené,“ vysvetľuje detská psychiatrička Terézia Rosenbergerová.

Vďaka lieku deti ročne vyrastú o 16 milimetrov viac ako bez neho a upravia sa aj ich pridružené diagnózy. Podávať sa má, kým sú deti vo vývoji. Problémom je, že liek je pridrahý.

„Na mesiac vychádza liečba na 33-tisíc eur a je to niekoľkoročná liečba,“ hovorí mama Tamarky. Združenie, v ktorom sú spojení pacienti a ich rodiny, sa s prosbou o pomoc obrátilo aj na verejnosť a zriadilo transparentný účet.

Na to, aby ho poisťovne preplácali, musí byť kategorizovaný a o to musí požiadať výrobca. Doteraz sa tak ale nestalo.

V susednom Česku ho poisťovne preplácajú, na výnimku by mohli aj u nás.