utorok, 11.08.2026, Zuzana
Váš tip na reportáž
  1. Domáce
  2. Reflex
  3. Ich deti majú zriedkavé genetické ochorenie. Je ich na Slovensku šesť a vzájomne si pomáhajú

Ich deti majú zriedkavé genetické ochorenie. Je ich na Slovensku šesť a vzájomne si pomáhajú

Cool Kids. Tak prezývajú mladých so zriedkavou genetickou poruchou, ktorou trpí na Slovensku iba niekoľko detí. Patrí medzi ne aj škôlkarka Viki. Usmievavé malé dievčatko s výnimočným príbehom.

Dnes má skoro päť rokov. Ešte počas tehotenstva jej diagnostikovali tzv. konskú nohu a mala aj zväčšené mozgové komory. Keď sa narodila, jednu nohu mala vykrivenú. Vtedy nič nenasvedčovalo tomu, že by mala mať ešte iné ochorenie.

Keď mala len šesť týždňov, nastúpila do Viedne na zákrok. Potom nosila sadru a špeciálnu topánku nepretržite až do štyroch rokov.

Jej mama hovorí, že až po dlhej diagnostike jej zistili aj syndróm Koolen-de Vries.

Sama zistila, že takýchto detí je na Slovensku šesť.

Každému z rodičov povedali, že ich dieťa je na Slovensku jediné s touto genetickou poruchou. Syndróm Koolen-de Vries nepoznajú často ani lekári.

Mamičky sa však zmobilizovali a dnes je v pravidelnom kontakte niekoľko rodín, ktoré sa navzájom delia o skúsenosti s týmto ochorením.

Prvú časť reportáže si môžete pozrieť hore vo videu, druhú nižšie:



Domáce


Dôležité témy


Najčítanejšie články


Dostávajte najdôležitejšie udalosti dňa mailom, aby vám neuniklo nič podstatné

Stlačením tlačidla "Odoberať" prehlasujem, že mnou poskytnuté moje údaje sú aktuálne a pravdivé, a súhlasím so spracovaním osobných údajov na účely zasielania newslettra o najdôležitejších udalostiach dňa.

DomovRegionyVideoTN LiveMinúta