1. Zahraničné
  2. ochorenie
  3. Iba 10-mesačné dievčatko trpí vzácnym ochorením. Jeho telo sa postupne mení na sochu

Iba 10-mesačné dievčatko trpí vzácnym ochorením. Jeho telo sa postupne mení na sochu

Durkac_Robert
Lexi s mamou Alex.

Liečba zatiaľ neexistuje.

Iba desaťmesačné bábätko z Veľkej Británie trpí vzácnym ochorením. To spôsobuje, že telo Lexi Robinsovej z mesta Hemel Hempstead kúsok od Londýna, sa mení doslova na kameň. O prípade píše Daily Star.

Celý názov tohto ochorenia je fibrodysplasia ossificans progressiva (FOP). Tí, ktorým ho diagnostikovali, sa v podstate stanú ľudskou sochou, pričom myseľ zostane v poriadku.

Nadmerná tvorba kostí Lexi pomaly bráni v pohybe. Akonáhle sa tvrdé tkanivo v jej tele vyvinie, neexistuje spôsob, ako tento stav zvrátiť.

Dievčatko sa narodilo v januári tohto roka. Rodičia postrehli, že sa jej nedarilo hýbať palcami na rukách a že na nohách jej narástli neobvykle veľké. Lekári na základe testov zistili, že ide o FOP.

„Kedykoľvek sa buchne alebo do niečoho narazí, jej stav sa môže zhoršiť. Stačí, aby si narazila koleno a o pár dní sa môže prebudiť s tým, že tá noha už nikdy nebude fungovať a zostane paralyzovaná,“ uviedla mama Alex.

FOP je jedným z najhorších stavov, ku ktorému môže u malých detí dôjsť. Liečba tejto diagnózy zatiaľ nie je možná. Alex sa preto pre svoju dcéru snaží zaistiť aspoň pomoc od vlády. Napokon sa jej podarilo vyzbierať 100-tisíc podpisov.

Na základe toho poslanci o ochorení diskutovali. Zhodli sa na nutnosti financovania výskumu a zvýšení povedomia o tejto vzácnej diagnóze.

V súčasnosti sú peniaze na výskum generované iba prostredníctvom rodičov detí s týmto ochorením. Alex a jej partner Dave v spolupráci so širšou komunitou zatiaľ pre FOP Friends vyzbierali v prepočte takmer 118-tisíc eur.

Páči sa vám tento obsah?

Pridajte si tnlive.markiza.io ako preferovaný zdroj na Google, aby ste videli viac obsahu ako tento.

Pridať preferovaný zdroj


Zahraničné


Dôležité témy


Najčítanejšie články


Dostávajte najdôležitejšie udalosti dňa mailom, aby vám neuniklo nič podstatné

Stlačením tlačidla "Odoberať" prehlasujem, že mnou poskytnuté moje údaje sú aktuálne a pravdivé, a súhlasím so spracovaním osobných údajov na účely zasielania newslettra o najdôležitejších udalostiach dňa.

TN 60

Aktuálne

Zobraziť všetko
DomovTN 60TN LiveAktuálneRegiony