Najprv zomrel syn, o päť rokov neskôr aj dcéra. Zabila ich choroba, ktorá nemá ani názov

V talianskom meste Ospitaletto zomrela 12-ročná Syria Palmieri. Dievča trpelo mimoriadne zriedkavou genetickou chorobou, ktorú medicína doteraz ani nepomenovala, píše portál Il Messaggero.

Rovnaká diagnóza pred piatimi rokmi pripravila o život aj jej staršieho brata Christiana.

Syria zomrela v utorok po tom, ako sa jej zdravotný stav v posledných mesiacoch výrazne zhoršil.

Na ochorenie neexistuje liečba, ktorá by dokázala zastaviť jeho priebeh. Lekári mohli chorobu iba spomaľovať podpornými terapiami a zmierňovať jej prejavy. Dievča preto v závere života potrebovalo aj detskú paliatívnu starostlivosť.

Najprv prišli o staršieho syna

Rodina zažila rovnakú tragédiu už v auguste 2021. Christian mal v čase smrti 14 rokov. Jeho odchod vtedy hlboko zasiahol obec, do ktorej sa rodina presťahovala z juhu Talianska.

Po smrti Syrie sa miestni opäť zomkli okolo rodičov Annalisy a Antonia aj ich syna Manuela. Ten je jediným z troch súrodencov, u ktorého lekári zriedkavé ochorenie nezistili.

V Taliansku zaznamenali iba veľmi málo prípadov tohto syndrómu. Nízky počet pacientov zároveň komplikuje výskum a hľadanie účinnej liečby.

Syria napriek vážnej diagnóze pravidelne navštevovala školu. Prestala do nej chodiť až v posledných mesiacoch, keď sa jej stav zhoršil.

Správa o jej smrti vyvolala množstvo sústrastných reakcií na sociálnych sieťach. Ľudia rodine posielali odkazy podpory a spomínali na dievča ako na bojovníčku. 

Portál Corriere della Sera doplnil, že v Taliansku detskú paliatívnu starostlivosť potrebuje približne 30-tisíc detí a dospievajúcich s nevyliečiteľnými chorobami.

K špecializovaným službám sa však dostane iba 26 percent z nich. Viac ako 11-tisíc mladých pacientov má pritom veľmi zložité potreby, ktoré si vyžadujú pomoc multidisciplinárnych tímov.

Pozrite si aj reportáž o diagnostike budúcnosti: